首部《中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书》发布 为政策制定与临床实践提供科学依据

　　中国网财经4月19日讯 昨日，我国首部《中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书》(“白皮书”)在“第31届全国肿瘤防治宣传周”期间正式发布。

　　作为国内首个聚焦小细胞肺癌患者群体的权威报告，《白皮书》深度调研历时一年，覆盖全国27个省份/直辖市的近5000名医生和患者，汇集近30位来自多家知名三甲医院的肺癌领域专家组成顾问专家团，首次系统性地揭示了我国小细胞肺癌在临床诊疗和患者生存方面所面临的困境与挑战，为优化临床实践、完善政策支持提供了坚实的科学依据。

　　发布会现场还同步启动了“追光计划”全国巡讲计划，旨在推动优质医疗资源向基层的扩容和下沉。

　　院士领衔构建小细胞肺癌患者生存“智库”

　　肺癌是目前我国发病率和死亡率均排名首位的恶性肿瘤，小细胞肺癌(SCLC)是肺癌中侵袭性最强的亚型，约占所有肺癌病例的15%-20%，具有进展迅速、早期转移、预后差等特点。大约80%至85%的患者在首次确诊时已处于广泛期，肿瘤已扩散到对侧胸腔或远处转移，5年生存率低于7%，患者面临生存挑战。

　　本次发布的《中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书》，是我国首部系统性揭示小细胞肺癌患者诊疗与生存质量的调查研究，通过系统收集和分析患者的疾病特征、治疗方案、生存质量及疾病认知等关键临床数据，以揭示该患者群体的生存现状及其未满足的医疗需求，为临床实践优化和公共卫生政策制定提供了科学依据。

　　《白皮书》调查覆盖全国27个省份/直辖市的434家医院，从近5000名医生和患者中收集了4757份有效样本。通过定量问卷调查和临床数据分析，并借助AB卷(医患双视角)的相互验证，提升了数据的严谨性和客观性。为确保医学内容的权威性，本次专家顾问团由中国临床肿瘤学会(CSCO)理事长、山东省肿瘤医院于金明院士担纲组长，还邀请了来自全国多家知名三甲医院的近30位肺癌领域大咖担任顾问专家。在项目中，审核专家组共同设计了患者诊疗路径、治疗情况、生存质量及随访患教等章节问卷，并展开深入讨论，同时针对报告分析和成稿的关键环节给予专业指导与建议，为《白皮书》的科学性奠定了坚实基础。

　　《白皮书》顾问组长、山东省肿瘤医院于金明院士在致辞中指出，小细胞肺癌是肺癌组织学类型中恶性程度最高的肿瘤，国内一直缺乏能反映小肺患者真实生存现状和面临的困境的大样本调研数据报告。本次发布的白皮书首次系统、全面地呈现了中国小细胞肺癌患者的生存全貌，填补了我国在这一领域数据的空白，为小细胞肺癌的医学研究指明了方向，并揭示了当前诊疗过程中的痛点与难点，唤起社会各界对小细胞肺癌患者群体的广泛关注。

　　《白皮书》公益支持方，君实生物总经理兼首席执行官邹建军博士表示，小细胞肺癌侵袭迅猛，治疗棘手，给患者及家庭均带来难以承受之重。君实生物在小细胞肺癌治疗领域不断探索，今年1月特瑞普利单抗广泛期小细胞肺癌一线治疗适应症被纳入国家医保目录，提升了治疗可及性。同时，全球首个BTLA单抗联合特瑞普利单抗在局限期小细胞肺癌Ⅲ期注册临床研究正在入组中。“此次白皮书发布凝聚了各方心血，是阶段成果，更是全新起点。君实生物将以白皮书为蓝本，未来持续加大研发投入，加速创新药上市，支持患者教育公益，与各界携手改写患者命运。”

　　“今天的白皮书，不仅是一份调研报告，更是一份凝聚共识的行动宣言。在觅健平台上，我们记录过患者初诊时的迷茫、治疗中的坚持和康复期的期待，因此这些不仅是数据，更是小细胞肺癌患者心声的体现。”《白皮书》公益发起方，上海觅健医疗科技有限公司总经理林人树表示，未来，觅健将继续以患者需求为导向，搭建医患沟通的桥梁，助力医疗生态的优化升级。

　　我国小细胞肺癌患者遭遇诊疗效率与经济负担双瓶颈

　　此次《白皮书》调研发现，中国小细胞肺癌的“预防-筛查-诊断”存在三大缺口，分别为：高危群体识别不足、早期筛查力度不够、快速诊断难度较大。

　　受访患者中近半数(47.47%)小细胞肺癌患者无吸烟史，但传统筛查策略仍以吸烟史为核心指标，忽略了环境暴露、遗传、职业等非吸烟相关的风险因素，导致高危人群识别覆盖率不足，从而暴露筛查盲区。数据显示，有77.93%的患者确诊时已处于广泛期，22.28%的患者确诊时长超过3个月，显示出公众缺乏对小细胞肺癌的疾病认知，特别是早期症状的识别不足。

　　据介绍，小细胞肺癌的神经内分泌分化特性赋予其超高侵袭性，早期就通过循环肿瘤细胞形成微转移灶，这可能是导致患者初诊即为广泛期的原因之一。加之小细胞肺癌缺乏特异性症状，患者自身的疾病认知、风险意识、就医意识薄弱。这种诊断延迟与肿瘤的快速进展形成共振效应，因为较长的确诊周期意味着可能无法及时接受有效的治疗，不仅会延误病情，增加治疗难度，还可能对患者的心理和生理造成更大的负担。

　　对于上述缺口，《白皮书》中建议，应加强小细胞肺癌早期筛查和诊断的推广工作以提升公众认知水平。如：加大对男性和高龄等高危群体的筛查力度并建议其每年至少进行一次低剂量螺旋CT检查，充分考量非吸烟相关风险因素并将其纳入筛查范畴，高危人群在CT检查基础上结合辅助手段及时进行支气管镜检查或穿刺活检以缩短确诊时长，同时着力提升患者疾病认知意识并优化确诊流程，以此改善小细胞肺癌患者的治疗状况。

　　此外，经济负担问题也是患者能否持续接受规范治疗的重要因素。《白皮书》显示，小细胞肺癌患者的家庭经济负担沉重，多数患者家庭的主要收入用于疾病治疗，超八成家庭因治疗承受不同程度的经济压力，近半数患者未能参与慈善援助项目且申请面临各类困难；患者多依赖单一保险类型，缺乏多层次保障，难以承担高额的治疗费用。经济原因因此也成为最普遍的停药诱因之一。

　　对此，《白皮书》呼吁优化诊断流程、持续投入新疗法研发、规范用药管理，特别是通过推动创新疗法纳入医保目录和简化慈善援助流程来提升治疗可及性。同时建议构建多层次的保障体系及全方位生活干预网络，以系统性改善患者生存质量和治疗效果。

　　据悉，“追光计划”《白皮书》全国巡讲也于即日启动，计划深入全国多个省市，融合线上线下多种形式，广泛开展学术讲座、专家研讨以及慈善义诊活动等。一方面，旨在搭建交流平台，促进医疗专业人士间的经验分享与前沿理念传播；另一方面，将优质医疗资源输送到基层一线，为当地患者带来切实的医疗服务与健康指导，助力提升基层医疗水平，进一步拓展《白皮书》影响力，全方位护航患者健康福祉，推动医疗行业蓬勃发展。